EscucharNorman Aguilar Castro es un joven de 29 años, quien desde una edad muy corta tuvo que aprender a ser valiente y a convivir con el dolor.
Él vive en Los Guido de Desamparados y, aunque tenía grandes sueños para su vida, tuvo que dejarlos de lado para enfrentarse a una ruda enfermedad, que limita todos los aspectos de su existencia.
Él padece el síndrome Von hippel lindau, una enfermedad producida por una mutación en el cromosoma 3, que hace que se le formen muchos tumores, en su mayoría benignos; es decir, no cancerígenos.
Los pacientes con este síndrome tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer; en especial, el de riñón y de páncreas. Los signos y síntomas de la enfermedad aparecen en la mayoría de casos hasta el comienzo de la edad adulta.
Norman empezó con los síntomas de la enfermedad cuando tenía entre 11 y 12 años; comenzó con unos dolores de cabeza muy fuertes, y cuando buscó ayuda médica le dijeron que, probablemente, se debían a los cambios de la adolescencia y a problemas de la vista, por lo que le mandaron a usar anteojos. Pero los dolores no mejoraron.
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Fue hasta que el joven cumplió 15 años que los doctores le hicieron una resonancia magnética y un TAC, tras los cuales le diagnosticaron la rara enfermedad. Los especialistas le dijeron que, en su caso, era una enfermedad heredada genéticamente, ya que su mamá, Evelyn Magally Castro, la padecía, y el papá de ella, Guillermo Sandí, también.
Doña Evelyn murió en el 2016 cuando tenía 42 años. El mal hizo que se le desarrollara cáncer en los riñones, se le hizo metástasis en los pulmones y eso la llevó a la muerte.
Él es ingeniero en Biotecnología, pero ahorita su vida es muy limitada
Pese al padecimiento, Norman ha luchado por llevar una vida normal. Luego de terminar el colegio estudió Ingeniería en Biotecnología en el TEC; hasta estuvo haciendo una práctica laboral, pero con el pasar del tiempo su salud se fue complicando y ahora debe estar en la casa.
Debido al síndrome, al muchacho han tenido que operarlo siete veces para retirarle tumores, y esas cirugías han dejado en él serias secuelas. En este momento hasta le cuesta caminar, tiene que hacerlo con una andadera.
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Un cirugía en la médula espinal le dejó afectación en la parte derecha del cuerpo; además, otras que le han hecho en el cerebro le ocasionaron daños en la parte motora y en un ojo; de hecho, para poder ver bien debe cerrar ese que le quedó desviado porque si no ve doble.
Norman ha tenido que aprender a convivir con unas serias crisis de salud que lo incapacitan.
Cuando le dan sufre fuertes dolores de cabeza, de ojos, siente náuseas, y le molesta todo, hasta la luz, por eso tiene que pasar encerrado en su cuarto a oscuras hasta que pase la crisis.
La CCSS le niega el medicamento que necesita
Lo más preocupante del caso es que en los últimos exámenes médicos que le hicieron le detectaron un cáncer en los riñones, la misma enfermedad que sufrió su mamá y que le causó la muerte.
Pese a lo delicado de su condición, actualmente, Norman no recibe ningún medicamento por parte de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). Él sabe que en otros países los pacientes con el síndrome de Von hippel lindau son sometidos a un tratamiento en estudio llamado Belzutifán, que ha dado muy buenos resultados. Por eso su papá, Norman Aguilar Fernández, presentó en agosto del año pasado un recurso de amparo solicitando a la Caja que le facilite el medicamento.
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Según contó el paciente, ese medicamento tiene como fin evitar que aparezcan nuevos tumores.
Los magistrados le dieron la razón a Norman, y ordenaron a la Caja darle el medicamento a más tardar en tres meses, pero aún no se lo han dado. Después de eso el papá del joven, ha presentado tres recursos de amparo más, pero estos tampoco han dado resultado.
El papá del paciente asegura sentirse impotente de ver a su hijo luchar por vivir y tratar de llevar una vida lo más normal posible, cuando la Caja ni siquiera le da el tratamiento que necesita.
“Mi hijo es un luchador, lo he visto esforzarse muchísimo por volver a caminar, después de cirugías que lo han dejado en cama, pero él necesita ese medicamento para que su vida mejore”, aseguró
La Teja consultó al departamento de prensa de la Caja los motivos del por qué no le han dado aún el medicamento a Norman, y respondieron que este fármaco no se encuentra en la Lista Oficial de Medicamentos de la Caja, por lo que el trámite de compra debe realizarse a nivel local.
“El mismo no cuenta con registro sanitario, por lo que se debe efectuar un trámite especial por parte de dicho servicio ante el Ministerio de Salud. La Dra. Ana Yancy Arias Herrera, jefa del servicio de Farmacia, informó que el tiempo que se ha requerido es porque el producto no se comercializaba en el país ni existía proveedor. Por lo que, fue necesario conversar directamente con la empresa”, explicó la Caja.
La institución agregó que ya hay una empresa que va a suplir el medicamento y están en proceso de coordinación y cumplimiento de requisitos a nivel nacional.
