Karen Fernández.24 febrero
La doctora doctora María Clara Horsburgh, Briseida Cantillo, Marianella Chanto (paciente con la enfermedad de Pompe) y Ana Gloria Romero de Anasovi, buscan sensibilizar sobre las enfermedades raras. Foto: Karen Fernández
La doctora doctora María Clara Horsburgh, Briseida Cantillo, Marianella Chanto (paciente con la enfermedad de Pompe) y Ana Gloria Romero de Anasovi, buscan sensibilizar sobre las enfermedades raras. Foto: Karen Fernández

En el mundo existen siete mil enfermedades raras, pero en Costa Rica solo se registran 29, aunque podrían ser muchas más.

Por eso la Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (Anasovi), Enfermedades Raras Costa Rica y la de Hipertensión Pulmonar se unieron con la farmacéutica Roche para crear la campaña “Somos únicos, juntos somos más fuertes”.

Ejemplos
Un ejemplo de enfermedades raras es la de Pompe, la cual afecta los músculos, en especial piernas, pulmones y el corazón, lo que hace muy doloroso caminar, agacharse o subirse al bus. También está la fenilcetonuria, que impide que el cuerpo pueda asimilar las proteínas y entonces no pueden comer nada de carne.

Esta tiene como objetivo recordar que las enfermedades raras existen, son degenerativas, progresivas y causan incapacidad, incluso pueden poner en riesgo la vida del paciente de no tratarse a tiempo.

Y como este 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, estas asociaciones se concentrarán este sábado en La Sabana, junto a la pista de patinaje, para brindar información y dar testimonio de casos. Será de 9 a.m a 12 p.m.

“Queremos crear una red para dar un apoyo más fuerte a los pacientes de enfermedades raras porque ha estado un poco marginado el tema de su detección temprana. Queremos crear una ley que permita el acceso a todas las personas a la detección oportuna porque con ello aumentan los años de vida y la calidad, además de dar acceso a los medicamentos que son muy caros”, explicó Briseida Cantillo, de Anasovi.

Según cifras de estos padecimientos, el 75% de los casos corresponden a niños y Costa Rica ha sido un país privilegiado porque gracias al tamizaje en los bebitos se ha logrado identificar 29, pero las enfermedades raras no tienen edad y pueden aparecer en cualquier momento.

Si usted desea conocer más sobre este proyecto puede comunicarse al 8947-7040, al 8360-9456 de Anasovi o mediante el “Feis” Enfermedades Raras Costa Rica.